La Penisola sorrentina con Maria De Giovanni contro la Sclerosi multipla

di Carlo Alfaro

SANT’AGNELLO (NA) – Con la presentazione del secondo libro di Maria De Giovanni, scrittrice salentina che testimonia in giro per l’Italia la sua vita in lotta con la sclerosi multipla per informare e sensibilizzare la popolazione sulla malattia, il 15 giugno Francesco Palagiano ha inaugurato la nuova Sala Riunioni del Centro Polispecialistico Janus della Farmacia che dirige, in via San Sergio.

Il testo della De Giovanni, Sulle orme della sclerosi multipla. La rinascita, arriva dopo il grande successo nazionale del primo libro, Sulle orme della sclerosi multipla, ed è edito sempre da Graus.

A dialogare con l’autrice Carlo Alfaro, mentre a patrocinare l’evento l’Asfi (Associazione scientifica farmacisti italiani), di cui Palagiano è segretario nazionale, il Rotary Club Sorrento, presieduto da Giuseppe De Simone, l’Hinner Wheel Sorrento, presieduto da Anna Coppola, e la Fidapa Penisola sorrentina, presieduta da Giovanna Maria Maglio.

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Il nuovo libro ripercorre la vita dell’autrice in difficile equilibrio, «… come un’acrobata», tra le giornate gravose imposte dalla malattia e i momenti felici grazie all’affetto del suo pubblico. Nel primo libro Maria aveva raccontato come, dopo la diagnosi, si era lasciata morire «…a piccole dosi», fino al giorno in cui comprese che doveva scegliere invece di vivere, piuttosto, a piccole dosi.

Ha deciso così di continuare gli studi, di dedicarsi alle sue passioni come il giornalismo e la scrittura, di dedicarsi al volontariato; ha fondato l’Associazione Sunrise, ha realizzato il progetto nazionale Il mare di tutti, per portare al mare i disabili. Il Rotary Sorrento e la Fidapa Penisola sorrentina hanno ufficialmente promesso il sostegno nel corso dell’incontro.

Maria De Giovanni è soprannominata dagli amici “uragano Mary” per la sua fattiva forza di vita, ma anche la “Madre Teresa del Salento” per il suo impegno nel sociale, accanto agli ultimi.

Tanti i riconoscimenti accumulati finora dall’autrice di Sulle orme della sclerosi multipla. La rinascita: oltre 30 premi, tra cui l’encomio dell’attuale Presidente della Repubblica. Ciononostante, lei ama definirsi “ultima fra gli ultimi”.

L’arrivo in Penisola sorrentina di Maria De Giovanni è avvenuto a pochi giorni di distanza dal World MS Day, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, indetta dalla Federazione Internazionale della malattia, che da 11 anni si celebra il 30 maggio in 70 Paesi del mondo.

Lo slogan della Giornata di quest’anno è stato You don’t have to see my Ms symptoms, to believe them – non devi aver bisogno di vedere i sintomi della malattia per credere che la ho – sotto il segno del claim internazionale #MyInvisibleMs. Praticamente, il paziente chiede di «…dare visibilità alla propria invisibile sclerosi multipla».

La Giornata si inserisce nelle iniziative della Settimana nazionale della sclerosi multipla in Italia, che quest’anno si è svolta dal 25 maggio al 2 giugno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

La Ministra Grillo ha firmato la Carta dei Diritti delle persone affette, a testimonianza dell’attenzione del governo ai molti problemi degli ammalati, tra cui la disomogeneità sanitaria sul territorio nazionale, i lunghi tempi di attesa per visite e riabilitazione, problemi di inclusione sociale, di lavoro e di supporto ai care-givers, carenza di personale (c’è solo un neurologo ogni 837 pazienti e un infermiere ogni 907), difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci, carenze organizzative nella gestione centro-territorio, con poche Regioni (solo Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia) dotate di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale specifico, mancanza di un Registro nazionale per costruire una rete dei centri clinici dedicati su scala nazionale.

Tra le iniziative della settimana, il 30 maggio si è tenuta la Finger Run, la prima maratona digitale su Facebook, basata sul conquistare centimetri con le dita sulla tastiera, col messaggio che il movimento per gli ammalati è prezioso e non bisogna darlo per scontato, ogni centimetro è una conquista.

La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è stata anche l’occasione per la presentazione del Barometro della sclerosi multipla, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione, una sorta di fotografia dello stato attuale della malattia.

Nel mondo sono circa 2,2 milioni le persone affette: 750mila in Europa, oltre 120 mila in Italia, dove la malattia colpisce 1 persona ogni 500, collocando la nostra Nazione come una zona ad alto rischio per la sclerosi multipla. In Sardegna la prevalenza è più alta, con 1 caso ogni 250 persone.

Ogni anno nel nostro Paese più di 3.400 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, con una nuova diagnosi ogni tre ore. L’età dell’esordio è generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma il 3-5% dei nuovi casi riguarda bambini e adolescenti sotto i 16 anni. Le donne sono colpite in misura doppia rispetto agli uomini.

Con gli ammalati ci sono almeno 500 mila persone direttamente coinvolte quotidianamente con la malattia, come care-givers. A livello mondiale, i casi sono aumentati del 9,5% rispetto a 5 anni fa.

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune cronica demielinizzante: gli anticorpi del paziente si rivolgono contro la guaina mielinica che circonda le fibre dei neuroni del sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale), compromettendo la trasmissione dei segnali nervosi. La diminuzione, a volte fino all’arresto, della velocità di conduzione dell’impulso nervoso a causa del danno mielinico è responsabile dei sintomi e dei segni della malattia, che possono essere quanto mai vari, dato che può essere colpita qualsiasi area del sistema nervoso centrale.

La malattia può presentare un decorso recidivante-remittente o progressivo. La grande eterogeneità clinica richiederebbe una terapia “su misura” a seconda del paziente, ma sfortunatamente al momento non esiste alcun esame che possa determinare se il farmaco funzionerà in quella persona e se e quando sospendere il trattamento senza rischi.

Parte fondamentale del percorso terapeutico spetta alla riabilitazione fisica, ai fini di mantenere e possibilmente di migliorare le capacità motorie residue.

È necessario lo sforzo congiunto di tutti per aiutare gli ammalati a non arrendersi alla sclerosi e , come Maria De Giovanni, far sì che la malattia possa diventare un’opportunità.