Giornata Mondiale delle malattie rare
L’impegno sociale per le malattie rare, per pazienti famiglie e caregivers, deve essere costante ed efficace
CITTÁ METROPOLITANA DI NAPOLI – Nell’Auditorium della Regione Campania al Centro Direzionale Isola C3, sede del Comitato tecnico-organizzativo • Direzione Tutela della Salute Regione Campania • Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania il prossimo sabato 28 febbraio si celebrerà la Giornata Mondiale delle malattie rare.
Le malattie rare, in gran parte, sono croniche, gravi e invalidanti. E possono essere letali, con tassi di mortalità che vanno dal 5 al 30%.
L’impegno sociale verso di loro, ma anche delle famiglie e dei caregivers, deve essere costante ed efficace.
Numerosi sono gli eventi organizzati a tale scopo durante l’arco l’intero mese.
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, di concerto con la Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO, ha deciso di onorare l’evento con un incontro organizzato nelle giornate di giovedí 16 e venerdí 17 febbraio.
Il tema scelto per quest’anno è il Patient Journey, che ripercorre le tappe del “viaggio” del paziente, il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale che spesso diventa un cammino lungo e faticoso.
In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni e per molti di loro la diagnosi è arrivata solo dopo aver sperimentato la solitudine, la paura e l’incomprensione.
Il congresso inaugurerà la campagna informativa UNIAMO sul circuito digitale
Mupi, che avrà luogo nella città di Napoli dal 15 al 28 febbraio.
L’evento analizzerà le singole tappe del Patient Journey, dal sospetto alla diagnosi, proseguendo con la presa in carico multidisciplinare, le terapie dedicate ed un focus sul territorio e management socio assistenziale, attraverso il supporto fondamentale delle associazioni dei pazienti;
I Referenti Aziendali dei Presidi sono: P. Calabrò, G. Cerbone, V. D’Angelo, R. Della Casa, M. Della Monica, V. Diana, S. Esposito, G. Limongelli, A. Maisto, C. Pecoraro, E. Raiola, A. Staiano, P. Tirelli • Referenti ASL: M. I. Borrelli, A. Bozza, C. Ciliberti, G. Formisano, M. Izzo, P. Lauria, A. Orsi
La partecipazione all’evento è gratuita. Per iscriversi collegarsi al seguente link https://centercongressi.com/eventi/rdd2023/ per visualizzare il programma in versione digitale inquadra il seguente QR CODE
