Formazione continua in Pediatria

Nel napoletano un corso di formazione in Pediatria sul peso sulla malattia in adolescenza e fare il punto sugli obiettivi raggiunti

di Alfonso De Carlo

Al 19esimo Corso di Formazione Continua in Pediatria, anno 2024, in corso a Pozzuoli, all’Hotel Gli Dei  in via Coste D’Agnano, dal 7 Marzo e fino al prossimo 16 maggio, ha partecipato anche la SIMA | Società italiana di medicina dell’adolescenza con la relazione Il burden della malattia in adolescenza, a cura della Dottoressa Gabriella Pozzobon, con la collaborazione del Dottor Carlo Alfaro.

Past President Sima, la Pozzobon è dirigente senior al Dipartimento  Materno-Infantile, Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’IRCCS Ospedale San Raffaele/ Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. La relazione si è tenuta nella seconda giornata del Corso, il 21 marzo.

Appuntamento ormai fisso e irrinunciabile per i Pediatri dell’area campana per aggiornarsi e confrontarsi in un clima di amicizia e apprendimento, il Corso ha ospitato con grande apprezzamento del pubblico di sanitari le tematiche adolescenziali.

L’attenzione alla salute degli adolescenti – ha esordito l’esperta Sima – è al centro del programma stilato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) già dal 2017, “Global Accelerated Action for the Health of Adolescents”, che si propone di migliorarne le condizioni di vita e di salute, prevenire le malattie, gestire al meglio le malattie croniche aumentando le disponibilità di accesso alle cure.

Attualmente i limiti temporali che includono la definizione di adolescenza sono stati ampliati dall’OMS, in rapporto alle mutate caratteristiche biologiche e sociali, dai 10 ai 24 anni.

Si stima attualmente gli adolescenti nel mondo siano 1,86 miliardi, il numero più alto mai registrato, di cui 82,6 milioni vivono in Europa. In Italia, in base all’ultimo rapporto Istat, i cittadini italiani di età compresa fra gli 11 e i 21 anni sono 6.385.357,  un decimo della popolazione totale,   ha ricordato la Pozzobon.                                                                                                    

Ma quanti sono gli adolescenti con malattia cronica?

Le condizioni croniche – ha precisato la dottoressa – sono la principale causa di disabilità in tutto il mondo, rappresentando fino al 60% del carico globale di malattie. La malattia cronica è definita dalla durata di almeno 1 anno, dalla necessità di cure mediche continue e da limitazioni funzionali per la persona. Nel mondo, circa il 15-18 % dei soggetti in età evolutiva è affetto da malattia cronica, ma fino al 30% nella fascia degli adolescenti. La prevalenza di soggetti in età evolutiva con una malattia cronica è aumentata considerevolmente negli ultimi decenni in ragione di progressi diagnostici (diagnosi e trattamento efficace di molte malattie infantili, quali esiti di grave prematurità, disturbi dello sviluppo neuro-intellettivo, malattie genetiche, cancro) e crescente incidenza (cambiamenti ambientali e negli stili di vita, obesità, sedentarietà).

Per “burden” della malattia si intende il carico – nel senso di peso, onere – per il paziente derivante dal convivere con una condizione patologica cronica.

Aggiunge la dirigente del San Raffaele … il burden è dato dal gestire le conseguenze, limitazioni e necessità della malattia (cure, medicalizzazione, costi), attendere alle sfide della quotidianità, affrontare il disagio psicologico. È influenzato da: età (anziani più resilienti degli adolescenti), sesso (è peggiore nelle femmine), durata e gravità della malattia, livello di sostegno ambientale/familiare, caratteristiche personali e socio-culturali. Il burden può minacciare il benessere fisico, sociale e psicologico, aumentando il rischio di cattiva salute auto-riferita, disturbi mentali, esiti della malattia.

Gli adolescenti si adattano meno bene a una diagnosi di malattia per le loro caratteristiche mentali. Spiega la Pozzobon: … il divario di maturazione tra diverse regioni cerebrali contribuisce a dar forma al comportamento caratteristico dell’adolescente. Mentre a 14-15 anni si ha lo sviluppo delle regioni sottocorticali (sistema limbico), aree cerebrali che regolano i bisogni fisici e sono responsabili degli impulsi emotivi e della bramosa ricerca e selezione degli stimoli ad alta capacità gratificante e appagante, solo a 20-25 anni si verifica lo sviluppo della corteccia frontale e la corteccia cingolata anteriore, aree cerebrali di controllo e di giudizio. Questo squilibrio funzionale potrebbe rendere difficile la gestione della malattia per un adolescente: rifiuto della diagnosi, negazione della gravità, scarsa compliance alle indicazioni mediche, trasgressione delle regole imposte dagli adulti senza dare importanza alle conseguenze.

I “trasgressori” sono in genere gli adolescenti caratterizzati da maggiore impulsività e maggiore propensione verso le novità e l’opposizione alle regole, gli stessi che sono più esposti agli stili comportamentali a rischio. Per aumentare l’aderenza e la corretta gestione è cruciale implementare il livello di conoscenza della malattia e del suo trattamento, oltre che nel paziente stesso, nella sua famiglia, nella sua rete sociale e nei diversi ambiti e luoghi frequentati.

I giovani con patologie croniche sono doppiamente svantaggiati: … sono più esposti, causa lo stress, a intraprendere comportamenti a rischio e hanno maggiori esiti negativi sulla salute derivanti da questi comportamenti.

L’adolescente affetto da patologia cronica, infatti, deve affrontare sfide peculiari, in aggiunta a quelle già implicite nella fase adolescenziale, che sono comuni a tutte le malattie croniche.

L’adolescentologa ne elenca alcune: … impatto fisico (presenza di sintomi e sofferenze correlati alla malattia, disabilità fisiche, alterazione della propria immagine corporea, interferenze con la crescita e la maturazione puberale da parte della patologia e del suo trattamento, effetti collaterali delle cure); rapporto con il mondo sanitario (accessi e ricoveri ospedalieri, degenze più lunghe, necessità di intervento di altre specialità sanitarie e/o del supporto di assistenza sociale); diete e terapie; condizionamento di stile di vita, abitudini e comportamenti (frequenza e partecipazione a scuola, attività ricreative nel tempo libero con amici o compagni di classe, attività fisica); disagio emotivo (percezione di diversità, sfortuna); incertezza del futuro (abilità, lavoro, partner, fertilità, gravidanza).

Spesso l’adolescente con malattia cronica è affetto da disturbi mentali, che possono esserne la causa, o la conseguenza: …  le malattie mentali spesso esordiscono in adolescenza e d’altra parte una malattia fisica spesso causa problemi di salute mentale –  precisa la dottoressa – Inoltre, la presenza di sintomi psico-emotivi aumenta il burden della malattia, comporta una diminuzione del controllo della patologia, dell’aderenza ai trattamenti, della qualità della vita e un aumento della morbilità correlata alla malattia e dei tassi/costi di ospedalizzazione.

Un altro problema della malattia cronica in adolescenza è il ritardo diagnostico, rispetto alle altre epoche della vita, che può dipendere: … dal paziente (omissione del riferimento dei sintomi, loro sottovalutazione, difficoltà nel confidarsi, rifiuto nel farsi visitare, rinuncia ad esami e controlli) e dal medico (indagini non accurate/profonde, non pensare alla diagnosi, scarsa conoscenza dei sintomi, scarso rapporto col paziente adolescente, quadri clinici sfumati e indefiniti).

Il Take home message della Sima è stato chiaro: Le risposte di adattamento di un adolescente a una condizione cronica possono essere  molteplici ma spesso difficili e di fuga; è sempre gravoso a questa età il burden da patologia; il benessere va oltre i meri aspetti medici (diagnosi/gravità) per cui i sanitari devono rivolgere la loro attenzione alla valutazione globale dell’impatto sulla vita di una malattia cronica in termini di benessere fisico e psicosociale e rinforzare la resilienza attraverso un approccio olistico, complesso e multifattoriale che includa sanità, scuole, famiglia e pari.