Essere donne, in salute e in malattia

Donne scienziate che testimoniano l’amore per la conoscenza e donne che nella malattia testimoniano la cura della vita

I problemi strutturali e l’emergenza cronica con cui ogni giorno si confrontano le persone affette da queste patologie continuano.

I diritti dell’ammalato raro, dei caregiver, delle famiglie e della scienza non devono essere dimenticati. Si fa dunque appello al linguaggio della condivisione, della responsabilità collettiva e del prendersi cura, perché come disse Patch Adams: Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia.

Secondo quanto mette in evidenza Tina Grassini, counselor, formatore sistemico edoperatrice dei centri antiviolenza, il 70-80% delle donne convive con un senso di colpa, legato a diversi aspetti e ragioni, instillato da un processo educativo figlio di una cultura maschilista, sottile, sotterranea, mascherata.

Resta il fatto che la donna, con la sua empatia, il suo orientamento alla relazione e la sua capacità di autoanalisi diviene l’ago di una immaginaria bilancia degli equilibri familiari e sociali.

C’è un però davvero drammatico: A queste donne viene chiesto di essere forti, dinamiche, risolutive. Non sembrerebbe esserci spazio per la legittima fragilità, per fermarsi, per essere ammalate. Perché se sei ammalata non sei più sufficientemente forte, adeguata, capace e quindi utile. Se poi ti viene attribuita la responsabilità di aver provocato la malattia di tuo figlio (quel figlio che in realtà ogni donna vorrebbe proteggere e salvare), perché sei tu la portatrice della mutazione genetica, allora sei anche colpevole. Sono le parole di Tina Grassini, presidente dell’associazione Parla con me.

Sino dalla più tenera età bimbe si sentono dire: Tu sei femmina: devi essere buona, brava, devi sopportare, devi essere paziente”. Facendo appello alla presenza di una intrinseca forza emotiva, dunque, in cui risiederebbe il vero valore di ogni donna, queste bimbe, poi divenute adulte, vengono convinte che per essere mogli, compagne, figlie e madri all’altezza, per formare un nucleo familiari solido, devono “sopportare”.

Oggi, rispetto al passato, più donne, di qualsiasi condizione socio-economica, chiedono aiuto, ammettendo di aver subito violenza, non solo fisica ma anche e soprattutto psicologica. Ma si tratta di appena il 3% circa, rispetto ad un fenomeno globale di immani dimensioni. A queste donne viene chiesto di essere forti, dinamiche, risolutive. Non sembrerebbe esserci spazio per la legittima fragilità, per fermarsi, per essere ammalate.

Perché se sei ammalata non sei più sufficientemente forte, adeguata, capace e quindi utile. Se poi ti viene attribuita la responsabilità di aver provocato la malattia di tuo figlio, quel figlio che in realtà ogni donna vorrebbe proteggere e salvare: sei tu la portatrice dell’anomalia genetica, e allora sei anche colpevole.

Potrebbe accadere nel caso dell’Adrenoleucodistrofia, una grave malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso, essendo una patologia causata da ereditarietà legata al cromosoma X, proviene dalle madri portatrici dell’anomalia genetica e trasmessa ai figli maschi. In parte nelle femmine eterozigoti sviluppa alcuni sintomi neurologici meno gravi durante la vita.

Per trovare e ritrovare la forza di amarsi totalmente e di vivere un amore sano, le donne devono seguire un percorso di consapevolezza sul proprio valore, che non dipende da quello che fanno, bensì da quello che sono intrinsecamente. Devono essere consapevoli che non sono responsabili della propria anomalia genetica: ricade al di fuori del loro potere di controllo. La bambina affamata di coccole e bisogno di accettazione nella vita adulta deve essere consapevole che se chi è loro accanto le svaluta e non le supporta non è un compagno di vita.

Il progetto Ricomincio da me, attivo da circa 6 anni, è gratuito. L’associazione mette poi in campo percorsi di sostegno alla coppia e di accompagnamento alla genitorialità, che dovrebbero essere seguiti addirittura sin da quando la coppia progetta di avere un figlio: nei nove mesi di gravidanza assorbirà tutte le emozioni dei genitori. Se l’interlocutore maschile, a sua volta, chiede aiuto, per modificare le dinamiche relazionali e convinzioni errate e distorte si può intraprendere un percorso di supporto di coppia.

Per maggiori informazioni: Associazione Parla con me 3388197559 | https://www.facebook.com/parleavecmoiparlaconme/

Gli incontri del progetto Ricomincio da me, ad accesso totalmente gratuito, si svolgono ogni mercoledì dalle 10 alle 12.30 in via Concezione a Montecalvario n. 26, Napoli.

Per maggiori informazioni sull’Adrenoleucodistrofia: AIALD ONLUS Presidente

Dottoressa Valentina Fasano: 39 366 93 29 282 | presidenza@aldcareproject.com